Tytu³: dla M³odych i nie tylko z zapalnymi chorobami tkanki ³±cznej Wiadomo¶æ wys³ana przez: kwiatek_1982 Luty 04, 2008, 00:20:23 Agnieszka B: Staraj siê ¶miaæ najczê¶ciej, gdy tylko potrafisz - wiem, ¿ycie z chorob± nie jest tak ³atwe, jak tego by¶my chcieli, ale w ten prosty sposób mo¿emy je sobie u³atwiaæ.
Dorota: Jak najbardziej. ¦miech to zdrowie! Jak jestem w dobrym humorze, to ³atwiej znoszê ból stawów. A: Nie rezygnuj z drobnych codziennych przyjemno¶ci. D: Ka¿dy z nas zas³uguje na odrobinê rado¶ci, drobne codzienne przyjemno¶ci umilaj± ¿ycie z chorob±. A: Wychod¼ do ludzi, nawi±zuj znajomo¶ci, przyja¼nie - samotno¶æ sprzyja smutkowi.D: Zdecydowanie popieram. Im wiêcej mam znajomych i przyjació³, tym ³atwiej jest mi przetrwaæ ciê¿kie chwile. Od 1994 roku chorujê na m³odzieñcze idiopatyczne zapalenie stawów. To w³a¶nie dziêki moim przyjacio³om nabra³am dystansu do w³asnej choroby. Moi zdrowi rówie¶nicy pomogli mi równie¿ zrozumieæ, ¿e pomimo choroby mogê daæ im warto¶ciow± przyja¼ñ. A: Pomagaj innym ludziom, równie¿ tym, których uwa¿asz za zdrowych - potrzebujemy siê nawzajem. Czasem Tobie trzeba pomóc, np. przy przeniesieniu ciê¿kiej ksi±¿ki, a czasem to w³a¶nie Ty jeste¶ t± jedyn± osob±, która mo¿e pomóc - rad±, u¶miechem, przytrzymaniem drzwi szwedk± (kul±), zachêt±, telefonem, cierpliwo¶ci± w odrabianiu lekcji itp. D: Pomagaj±c innym pokazujê, ¿e pomimo choroby te¿ mo¿na na mnie liczyæ i potrafiê byæ odpowiedzialna! Wtedy równie¿ czujê, ¿e jestem potrzebna. A: Naucz siê prosiæ o pomoc. Nieraz masz pretensje do siebie, wstydzisz siê tego, ¿e nawet do prostych czynno¶ci musisz anga¿owaæ innych, bo sam(a) nie mo¿esz sobie poradziæ. Niepotrzebnie siê tak potêpiasz - to przecie¿ nie jest Twoja wina, ¿e zachorowa³a¶(e¶)! Ty te¿ potrafisz pomagaæ innym! Wiêcej pokory i sprytu! A: Twoja choroba nie musi byæ Twoj± przys³owiow± “piêt± Achillesow±”, mo¿e kiedy¶ okazaæ siê Twoim atutem: dziêki niej ³atwiej i szybciej ni¿ Twoi rówie¶nicy uczysz siê rozumieæ innych, jeste¶ wra¿liwsza(y) na potrzeby innych ludzi - to wielka zaleta! D: Hmmm... Co¶ w tym jest... Dziêki chorobie zaczê³am dostrzegaæ, ¿e inni ludzie (te¿ zdrowi rówie¶nicy) równie¿ czêsto potrzebuj± pomocy albo po prostu mojej obecno¶ci. W dodatku moi zdrowi znajomi bardziej ceni± swoje studia, kiedy widz±, jak ja uczê siê i walczê o zdanie egzaminów pomimo nawrotu choroby. Tytu³: Odp: dla M³odych i nie tylko z zapalnymi chorobami tkanki ³±cznej Wiadomo¶æ wys³ana przez: kwiatek_1982 Luty 04, 2008, 00:24:35 A teraz co¶ bardziej “dla cia³a”
A: Wygodnie jest u¿ywaæ lekkiego kubka/szklanki z du¿ym uchem, ¿eby mo¿na by³o chwyciæ ucho wszystkimi palcami d³oni. D: To dzia³a. Sama tak robiê. A: Dobrze jest, nios±c np. kubek z gor±c± herbat±, oprzeæ go na rêkawie przedramienia drugiej rêki - wtedy ciê¿ar kubka rozk³ada siê na obie rêce i jest mniejsze prawdopodobieñstwo, ¿e naczynie wypadnie nam z rêki. (ryc. 1) D: Sama wynalaz³am takie rozwi±zanie ju¿ wiele lat temu. A: Czasem, jak bol± palce u r±k, wybranie numeru w telefonie mo¿e byæ dla Ciebie trudne. Mo¿esz u³atwiæ sobie tê czynno¶æ u¿ywaj±c o³ówka. A: Je¶li u¿ywasz na co dzieñ plecaka, to staraj siê, aby paski by³y mo¿liwie krótkie i plecak przylega³ do Twoich pleców (a nie swobodnie zwisa³ z ramion). Dziêki temu plecy bêd± pracowa³y w prawid³owej pozycji i bêd± mniej bola³y. D: Poza tym bêdzie du¿o wygodniej A: Je¶li bêdziesz nosiæ plecak za³o¿ony symetrycznie na oba ramiona, a nie przewieszony przez jedno ramiê, bóle pleców bêd± mniej dokuczliwe, gdy¿ ramiona bêd± pracowa³y w prawid³owej pozycji. A: Lepiej nie d¼wigaj ciê¿kich rzeczy - je¶li nie musisz. Noszenie ciê¿arów mo¿e nadwerê¿yæ Twój krêgos³up, nogi, rêce. Lepiej przenie¶æ co¶ w czê¶ciach (np. po jednej siatce zakupów w ka¿dej rêce), chodz±c kilka razy. D: Owszem, ale nie zawsze da siê tego unikn±æ. Trzeba byæ po prostu rozs±dnym i unikaæ d¼wigania przede wszystkim wtedy, gdy choroba jest aktywna. Ja nieraz muszê wybieraæ - albo zrobiê co¶ sama nadwerê¿aj±c siê i bêdê czu³a ból przez wiele godzin, albo poproszê kogo¶ o pomoc. A: Lubisz tañczyæ? To bardzo dobrze! Tylko raczej staraj siê unikaæ bardzo szybkich i energicznych ruchów, skoków, aby nie forsowaæ siê zbytnio. Wszystko, co nie wywo³uje bólu, jest dozwolone! D: Parkiet jest moim ¿yciem! Aczkolwiek na ostatniej imprezie za wysoko podskoczy³am i zwichnê³am sobie chor± stopê... A: Staraj siê unikaæ s³oñca. D³ugie przebywanie na s³oñcu mo¿e pogorszyæ Twoje samopoczucie. Je¶li chorujesz na toczeñ, to po przebywaniu na s³oñcu mog± Ci siê pojawiæ czerwone zmiany na twarzy. Aby tego unikn±æ, latem mo¿na u¿ywaæ kremu z filtrem przeciws³onecznym 60. A: Je¶li zauwa¿ysz, ¿e w kolanie robi Ci siê przykurcz - staraj siê jak najczê¶ciej siadaæ z wyprostowanym kolanem (pierwsze kilka minut mo¿e boleæ i byæ nieprzyjemnie, najlepiej zaj±æ siê wtedy np. ogl±daniem telewizji, ciekaw± ksi±¿k±, rozmow±). Je¶li to nie bardzo pomaga - spróbuj zrobiæ sobie woreczek z piaskiem (o ciê¿arze do 1kg) i k³ad¼ go na wyprostowane (ile siê da) kolano kilka razy w tygodniu na tak d³ugo, jak wytrzymasz. Taki woreczek mo¿na sobie ³atwo zrobiæ z torby foliowej, a zamiast piasku mo¿na wzi±æ np. kilogram cukru. D: Ja po prostu - nawet jak mnie bol± stawy - staram siê ich normalnie u¿ywaæ np. prostowaæ kolana przy chodzeniu. Dziêki temu, jak ju¿ minie ból, nie mam przykurczów. A: Staraj siê siadaæ zawsze wygodnie, prosto i symetrycznie, aby¶ nie by³(a) przechylony(a) bardziej na któr±¶ ze stron. A: Staraj siê wypoczywaæ aktywnie, tzn. pój¶æ na spacer, poje¼dziæ na rowerze, poæwiczyæ - zamiast le¿eæ lub siedzieæ przed telewizorem. Oczywi¶cie obejrzenie ciekawego programu lub filmu te¿ czasem jest jak najbardziej wskazane!:) D: Ja wiêkszo¶æ swoich wakacji spêdzam w domu i czêst± moj± rozrywk± s± wtedy wycieczki rowerowe i spacery. Uwielbiam równie¿ graæ w koszykówkê i chodziæ na basen. Dziêki ruchowi mniej mam problemów ze sztywnieniem stawów i mam dobr± kondycjê - nie mêczy mnie codzienno¶æ: chodzenie po mie¶cie, sprz±tanie, wspinanie po schodach, taniec, doje¿d¿anie na uczelniê itp. A: Je¶li czujesz siê nie najgorzej, próbuj samodzielnie wykonywaæ w domu wszystkie codzienne czynno¶ci (¶cielenie ³ó¿ka, nak³adanie skarpetek, mycie siê, krojenie chleba, sprz±tanie), aby Twoje stawy “nie zapomnia³y”, jak siê to robi (zdarzy³o mi siê kiedy¶, ¿e po kilkunastotygodniowym okresie, kiedy sama nie nak³ada³am sobie skarpetek, mia³am problemy z t± czynno¶ci± i musia³am uczyæ siê jej od nowa). Staraj siê wykonywaæ te czynno¶ci samodzielnie nawet wtedy, kiedy sprawiaj± Ci one trochê problemu i bólu - to po kilkunastu dniach, kiedy nabierzesz wprawy w danej czynno¶ci, prawdopodobnie minie. D: Ja te¿ mia³am niedawno podobn± sytuacjê: Gdy bóle by³y trochê silniejsze ni¿ zwykle, codziennie prosi³am kogo¶ o pomoc przy wstaniu z ³ó¿ka. Po kilkunastu dniach, kiedy ju¿ bóle zmniejszy³y siê, nie potrafi³am sama wstaæ. W wieku 22 lat uczyæ siê wstawaæ z ³ó¿ka - ¶mieszne, nie? A: Czêsto spêdzamy przed ekranem, nad ksi±¿k± itp. wiele godzin, wtedy dobrze jest robiæ sobie ma³e przerwy co 20 min: wstaæ, przeci±gn±æ siê, zaparzyæ sobie herbatê, otworzyæ okno itp. Dziêki temu stawy bêd± nam mniej sztywnia³y! D: To prawda, jak siedzê bez przerwy przez godzinê, to potem mam problemy ze wstaniem z krzes³a. A: Czasem mamy problem z pisaniem - trudno jest nam utrzymaæ w rêku cienki d³ugopis; dlatego najlepiej u¿ywaæ grubych d³ugopisów/o³ówków lub nabyæ specjaln± nak³adkê pogrubiaj±c± na d³ugopisD: Tak... Ja cienkimi d³ugopisami w ogóle nie mogê pisaæ, zawsze kupujê sobie grube. A: W kuchni najwygodniej jest u¿ywaæ no¿y do krojenia z grub± r±czk±, aby mo¿na by³o swobodnie ca³± r±czkê obj±æ palcami i ¶cisn±æ. D: Mnie wystarcza zwyczajny nó¿, byle tylko by³ bardzo ostry, bo wtedy nie muszê przy krojeniu tak silnie naciskaæ na ostrze. A: Je¶li masz tak± mo¿liwo¶æ - kupuj raczej wysokie buty, tzn. siêgaj±ce powy¿ej kostki, gdy¿ takie obuwie chroni bardziej stawy stopy przed urazem i zniekszta³ceniem. D: Tak? Nikt mi o tym wcze¶niej nie powiedzia³, a przecie¿ chorujê ju¿ tyle lat... A: Masz bóle szyi? Problem z czytaniem? Ksi±¿kê mo¿na ustawiæ na stojaku, ¿eby¶ nie musia³(a) nadwerê¿aæ szyi – ja kupi³am sobie stojak na nuty w sklepie muzycznym i doskonale s³u¿y mi on do czytania! D: Mo¿na równie¿ zrobiæ to inaczej: Mam w domu biurko. Spod jego blatu wysuwa siê pó³eczka na klawiaturê komputera. Ja stawiam sobie ksi±¿kê na tej pó³eczce i opieram j± o blat biurka - ksi±¿ka stoi ukosem, a ja siedz±c na niskim fotelu mam tekst na wysoko¶ci swoich oczu. A: W naszych chorobach mog± siê robiæ obrzêki nóg. Mo¿na temu nieco zaradziæ nosz±c skarpetki zwane “bezuciskowymi”. Skarpetki takie nie wpijaj± siê gumk± w ³ydkê, co pozwala na lepsze kr±¿enie krwi i zmniejszenie obrzêków. D: Ja z innego powodu noszê skarpetki bezuciskowe: Po prostu ³atwiej je nak³adaæ, kiedy bol± mnie palce u r±k. A: Dbajmy o wagê, aby nasze stawy, miê¶nie, serce nie by³y zbytnio obci±¿one. Najlepiej poradziæ siê swojego lekarza prowadz±cego, czy powinna¶ (powiniene¶) schudn±æ lub mo¿e utyæ? D: Byle nie przesadziæ z tym „dbaniem o siebie” i odchudzaniem. To prawda: nadwaga mo¿e przeci±¿aæ nasz organizm, ale niedowaga mo¿e byæ równie¿ bardzo szkodliwa, bo wtedy mamy za ma³o energii do zwalczania choroby! A: Je¶li masz tak± mo¿liwo¶æ, warto zapisaæ siê na basen. W wodzie cia³o relaksuje siê poprzez ruch. Nie trzeba wcale robiæ specjalnych æwiczeñ, wystarczy, jak trochê pop³ywasz, zagrasz w pi³kê, ponurkujesz itp. D: Basen to fantastyczna sprawa! Ja specjalnie w wieku 21 lat nauczy³am siê p³ywaæ, aby móc bezpiecznie bawiæ siê i æwiczyæ na basenie. Tylko jeszcze z nurkowaniem kiepsko mi idzie... A: Je¶li masz ochotê zadbaæ nieco o swój jad³ospis, to polecam kilka rzeczy: · unikanie soli (ja po kilku latach choroby przyzwyczai³am siê nawet do niesolonych ziemniaków i makaronu:), gdy¿ niektóre leki zaburzaj± usuwanie soli z organizmu, a gromadz±ca siê w ciele sól powoduje tworzenie siê obrzêków (zachowajmy we wszystkim umiar:) · miêdzy posi³kami lepiej nie podjadaæ, szczególnie s³odyczy · warto jest zje¶æ codziennie jaki¶ owoc lub warzywo · lepiej nie popijaæ leków sokiem (szczególnie grejpfrutowym i ¿urawinowym, gdy¿ to zaburza wch³anianie leków), kaw±, alkoholem · je¶li jest wybór - dobrze jest wybieraæ chudsze miêso, bez t³uszczu,np. drobiowe, a tak¿e ryby · czê¶ciej jadaæ galaretki · sma¿one potrawy s± ciê¿kostrawne, wiêc lepiej ich unikaæ · potrawy z barów szybkiej obs³ugi („fast food’ów), np. frytki, hamburgery itp. s± bardzo niezdrowe, wiêc lepiej ich tak¿e unikaæ D: U mnie bardzo d³ugo trwa³o przestawianie siê na tê “dietê”, ale dzi¶ ju¿ nawet machinalnie stosujê siê do „zasad zdrowego ¿ywienia”. Dziêki przestrzeganiu tych paru zasad lepiej siê czujê i tolerujê leki. A: Je¶li u¿ywasz w domu komputera i masz trochê wolnego czasu, naucz siê u¿ywaæ klawiatury w sposób bezwzrokowy, tzn. bez patrzenia na ni±. W ten sposób mo¿esz zadbaæ o szyjê. Nawet jak Ci teraz nie dokucza, warto to zrobiæ! Nieraz okazuje siê, ¿e krêgos³up szyjny jest równie¿ zajêty przez chorobê, pomimo ¿e nie odczuwasz w szyi ¿adnych dolegliwo¶ci i masz zachowan± pe³n± ruchomo¶æ szyi. D: Je¶li sprawia Ci trudno¶æ pisania na klawiaturze bez patrzenia, spróbuj oprzeæ j± o co¶, np. o pude³ko tak, aby klawiatura zmieni³a k±t nachylenia. |