izkaa189
Izka
Administrator
mieszkaniec
ile piszemy 0
 Offline
Wiadomo¶ci: 245
|
 |
« : Wrzesieñ 26, 2009, 20:10:48 » |
|
Cierpi±cy na chorobê Crohna-Le¶niowskiego domagaj± siê zmian w finansowaniu terapii. Jak do tej pory, pomimo apelu, NFZ nie liczy siê z pro¶bami chorych.
Na chorobê Crohna - Le¶niowskiego cierpi± czêsto osoby m³ode, w wieku od 20 do 40 lat. Zdarzaj± siê te¿ przypadki w¶ród dzieci. To przewlek³y stan zapalny wystêpuj±cy na ca³ej grubo¶ci ¶ciany jelita grubego. Czêsto zaczyna siê skrycie, co utrudnia i opó¼nia postawienie prawid³owej diagnozy. Pocz±tkowym objawem s± bóle brzucha. Nierzadko wystêpuje tak¿e gor±czka, niedokrwisto¶æ, a u dzieci zaburzenia wzrostu. W¶ród innych objawów wystêpuje brak ³aknienia, nudno¶ci, wymioty, krwawienia z odbytu, spadek masy cia³a i ogólne wyniszczenie organizmu.
Przyczyny choroby nie s± do koñca znane. Przyjmuje siê, ¿e du¿± rolê odgrywa czynnik genetyczny. W Polsce choruje na to oko³o sze¶æ tysiêcy ludzi. Z terapii biologicznej przeznaczonej dla pacjentów, u których choroba jest najbardziej rozwiniêta, korzysta tylko oko³o 600 osób.
Polska nie chce finansowaæ ca³ej terapii
Polska jako jedyny kraj w Europie nie finansuje ca³ej terapii biologicznej, ale tylko jej pierwsz± fazê. Osoby cierpi±ce na chorobê Crohna - Le¶niowskiego domagaj± siê zmian refundowania tej terapii, która pozwala im wróciæ do normalnego ¿ycia.
Aby chorzy kwalifikowali siê na pierwsze trzy podania leku w terapii musz± spe³niaæ restrykcyjne kryteria. Czêsto lekarz prowadz±cy czeka a¿ organizm pacjenta bêdzie wyniszczony. W rezultacie do programu kwalifikuj± siê ciê¿ko chorzy.
O przyjêciu do terapii decyduje tak zwany wska¼nik aktywno¶ci choroby - CDAI. Zbyt niski oznacza odmowê leczenia. - Jest on obliczany za pomoc± o¶miu zmiennych, takich jak obecno¶æ bólów brzucha czy istnienie namacalnego guza w brzuchu - wyja¶nia Magdalena Stawarska z Centrali NFZ w Warszawie. - CDAI jest obliczany w skali od 0 do 600. Przyjmuje siê, ¿e liczba poni¿ej 150 ¶wiadczy o remisji choroby, a powy¿ej 450 o jej ciê¿kim nasileniu - dodaje.
Ta choroba jest nieuleczalna
- Choroba Crohna- Le¶niowskiego wymaga sta³ego leczenia. Co miesi±c przyjmujê dawkê leku, która pozwala mi normalnie funkcjonowaæ - wyja¶nia Renata, wroc³awianka chora na Crohna-Le¶niowskiego. - Po trzymiesiêcznej terapii czujê siê dobrze, ale nie wiem, jak bêdzie dalej. NFZ odmówi³o dalszej refundacji leku, a mnie osobi¶cie nie staæ na zakup lekarstwa. Jedna, miesiêczna dawka kosztuje niemal 6,5 tysi±ca - dodaje.
Historia pani Renaty nie jest odosobniona, wiele osób chorych na chorobê Crohna-Le¶niowskiego napotyka na mur biurokracji, który uniemo¿liwia kontynuacjê leczenia.
Chorych nie staæ na samodzielne pokrycie kosztów leczenia
--------------------------------------------------------------------------------
- Najgorzej wygl±da sytuacja chorych, którzy maj± przetoki, czyli po³±czenia jelita cienkiego z grubym, skór± lub pêcherzem moczowym. W efekcie tre¶æ jelitowa zamiast przez odbyt wydalana jest przez skórê brzucha lub pleców - wyja¶nia dr Leszek Paradowski z Kliniki Gastroenterologii i Hepatologii Akademickiego Szpitala Klinicznego we Wroc³awiu. - Mimo tak ciê¿kiego stanu chorzy czêsto nie otrzymuj± zgody NFZ na dalsze leczenie - wyja¶nia.
Luki w programie NFZ widzi tak¿e Magdalena Stawarska z centrali NFZ w Warszawie.
- W programie leczenia choroby s± uwzglêdnione osoby, które maj± przetokê, jednak rzeczywi¶cie wystêpuje pewna sprzeczno¶æ. Zwykle chorzy z przetokami maj± wska¼nik CDAI poni¿ej 300 punktów, co nie kwalifikuje ich do programu - dodaje.
Brak reakcji NFZ-u na apel chorych
Tym problemem zajmuje siê Towarzystwo J-elita. Pod koniec ubieg³ego roku wys³a³o do NFZ-u protest, w którym domaga³o siê zmiany refundowania choroby Crohna-Le¶niewskiego.
- W imieniu polskich pacjentów zaapelowali¶my o zmianê maj±cego wiele nie¶cis³o¶ci i b³êdów programu - mówi dr Ma³gorzata Mossakowska, prezes J-elity. - W wielu przypadkach przerwanie leczenia po uzyskanej poprawie to odebranie pacjentowi danej wcze¶niej nadziei na normalne ¿ycie. Chorzy s± kwalifikowani do programu terapeutycznego zbyt pó¼no, gdy choroba poczyni³a w organizmie nieodwracalne szkody i konieczny jest zabieg chirurgiczny - dodaje.
NFZ nie zareagowa³o na apel podpisany przez niemal 3,5 tysi±ca osób.
|
