"MARSZ PO ODDECH"

Szanowni PaĂąstwo!

Polskie Towarzystwo Walki z MukowiscydozÂą organizuje w dniu 16 wrzeÂśnia 2009 r. w Warszawie “Marsz po oddech”, marsz solidarnoÂści z chorymi na mukowiscydozĂŞ i ich rodzinami. Spotykamy siĂŞ o godz. 12.00 na Placu Trzech KrzyÂży, skÂąd pokonamy dystans okoÂło 600 m. pod Sejm RP. NastĂŞpnie w Kancelarii Sejmu, postulaty Towarzystwa dotyczÂące zmian w systemie leczenia chorych na mukowiscydozÂą zostanÂą wrĂŞczone Panu BronisÂławowi Komorowskiemu (MarszaÂłkowi Sejmu RP). Akcja bĂŞdzie trwaÂła ok. 2 godzin, ale wierzymy, Âże wspĂłlnie podjĂŞty trud, pomoÂże wreszcie osiÂągnÂąĂŚ cel, do ktĂłrego dÂąÂżymy od tak wielu lat.

Mukowiscydoza jest najczĂŞÂściej wystĂŞpujÂącÂą w rasie biaÂłej chorobÂą genetycznÂą, ktĂłra dotyka blisko 3.000 PolakĂłw, aÂż co 25 Polak jest zdrowym nosicielem uszkodzonego genu odpowiedzialnego za tÂą chorobĂŞ. Jest to ciĂŞÂżka chorobÂą, atakujÂącÂą gÂłĂłwnie ukÂład oddechowy i pokarmowy, ktĂłra prowadzi ostatecznie do niewydolnoÂści oddechowej i przedwczesnej Âśmierci chorego.

Mukowiscydoza jest ciÂągle chorobÂą nieuleczalnÂą, jednak ogromny postĂŞp medycyny sprawiÂł, Âże Âżycie chorych ulegÂło znacznemu przedÂłuÂżeniu, a jego jakoÂśĂŚ znaczÂącej poprawie. W krajach Europy Zachodniej i Stanach Zjednoczonych prawie wszyscy chorzy doÂżywajÂą wieku dorosÂłego, Âśredni czas przeÂżycia wynosi 36 lat, a wielu chorych doÂżywa nawet 50 lat.

W Polsce Âśredni czas przeÂżycia chorych na mukowiscydozĂŞ wynosi zaledwie okoÂło 20 lat! Polski system leczenia tych chorych nie daje im szans na Âżycie, jakiego doÂświadczajÂą chorzy na mukowsicydozĂŞ w innych krajach europejskich.

Naszym priorytetem jest walka o powstanie pierwszego, w peÂłni przystosowanego do standardĂłw europejskich, oÂśrodka leczÂącego chorych na mukowiscydozĂŞ. Walczymy rĂłwnieÂż o wydanie rozporzÂądzeĂą zapewniajÂących izolacyjne warunki hospitalizacji, dla wszystkich oÂśrodkĂłw w caÂłej Polsce, leczÂących chorych na mukowiscydozĂŞ, o domowÂą antybiotykoterapiĂŞ i wreszcie o przeszczepy pÂłuc w Polsce. ApelowaliÂśmy wielokrotnie w tych sprawach do Ministerstwa Zdrowia, jednak do dzisiaj Âżaden ze wskazanych problemĂłw nie zostaÂł rozwiÂązany.

Nasi Bliscy nie majÂą czasu, Âżeby dalej czekaĂŚ, kaÂżdego dnia walczÂą o oddech. ÂŻyjÂąc w centrum Europy majÂą wciÂąÂż nadziejĂŞ, Âże wreszcie uzyskajÂą dostĂŞp do leczenia na europejskim poziomie. WciÂąÂż gasnÂą dzieci i mÂłodzi ludzie, ktĂłrzy mogliby dalej ÂżyĂŚ. Zapraszamy PaĂąstwa do udziaÂłu w „Marszu po oddech” i wyraÂżenia w ten sposĂłb poparcia dla naszych postulatĂłw.

Chcemy pokazaĂŚ problemy polskich chorych na mukowiscydozĂŞ i powiedzieĂŚ o nich gÂłoÂśno. Wierzymy, Âże wsparcie z PaĂąstwa strony pomoÂże nam w walce o lepsze dziÂś i jutro naszych Bliskich.

Z powaÂżaniem
Dorota Hedwig
Prezes ZarzÂądu