[raf]

http://ocaliczycie.nowyekran.pl/post/67744,blagam-pomozcie-nam-chce-tylko-spokoju-dla-moich-dzieci

wiadomsc  z  itenetu

[gruszka]

Problemy RodzicĂłw dzieci niepeÂłnosprawnych

http://michalbalcerzak.bloog.pl/id,3290 ... index.html


Witam bardzo gorÂąco dzis chciaÂłbym poswiecic swĂłj wpis na wedÂług mnie dosc wazny temat dotyczÂący dzieci niepeÂłnosprawnych.

ÂŻyjemy w przekonaniu, Âże niepeÂłnosprawne dziecko to takie samo dziecko jak kaÂżde inne. Jednak przeszkody, ktĂłre zazwyczaj stawia przed maluchem Âżycie, czĂŞsto sÂą bardzo trudne do pokonania. Rodzice zapewniajÂą dziecku tyle wsparcia i pomocy ile sÂą w stanie, ale sami teÂż czĂŞsto muszÂą mierzyĂŚ siĂŞ z problemami finansowymi, prawnymi, a nawet spoÂłecznymi czy emocjonalnymi.


Polityka paùstwa a rzeczywistoœÌ. Informacje dla rodziców.

Teoretycznie prospoÂłeczna polityka paĂąstwa uwzglĂŞdnia potrzeby niepeÂłnosprawnych i ich rodzin. W koĂącu jakby na to nie spojrzeĂŚ przepisy gwarantujÂą pomoc finansowÂą w zakresie utrzymania i leczenia, a nawet miejsca, w ktĂłrych niepeÂłnosprawne dziecko moÂże siĂŞ uczyĂŚ i dorastaĂŚ w gronie swoich rĂłwieÂśnikĂłw.


Jednak w wielu przypadkach prawo ogranicza siĂŞ do przepisĂłw i paragrafĂłw natomiast kompletnie nie przystaje do rzeczywistoÂści. Sytuacja rodzin wychowujÂących niepeÂłnosprawne dzieci pozostawia wiele do Âżyczenia, co niestety najlepiej widaĂŚ w przypadku rodzin mieszkajÂących w maÂłych miejscowoÂściach. Specjalistycznych oÂśrodkĂłw oferujÂących pomoc w postaci rehabilitacji czy terapii jest niewiele. Czasem w gminach nie ma ich w ogĂłle. JednÂą z wielu trudnoÂści jest rĂłwnieÂż dowoÂżenie dziecka do szkoÂły z oddziaÂłami integracyjnymi, ktĂłra zwykle oddalona jest od miejsca zamieszkania o kilka lub nawet kilkanaÂście kilometrĂłw.

To wszystko to jednak dopiero pocz¹tek problemów. Najwiêksze kontrowersje od lat wzbudza sytuacja materialna rodzin wychowuj¹cych niepe³nosprawne dziecko. Z ka¿dym nowym rz¹dem rodzice dzieci niepe³nosprawnych tocz¹ zaciek³e batalie o podwy¿szenie kwoty, któr¹ paùstwo zapewnia w ramach pomocy finansowej w postaci œwiadczenia pielêgnacyjnego i zasi³ku) . Póki co skutek walki rodziców z rz¹dem jest mizerny. Jeszcze do niedawna zasi³ek wynosi³ 144 z³, a œwiadczenie pielêgnacyjne 420 z³. Dziœ po petycjach, akcjach, protestach, manifestacjach i spo³ecznym poruszeniu rz¹d owszem podniós³ stawki, ale zaledwie o 100 z³. Obecnie wiêc kwota zasi³ku to 153 z³, a œwiadczenia 520 z³. To tylko kropla w morzu potrzeb. Sama rehabilitacja dziecka niepe³nosprawnego poch³ania wiêkszoœÌ domowego bud¿etu, a czêsto konieczne jest zaci¹gniêcie dodatkowego kredytu. Sytuacja zazwyczaj jest o tyle nieciekawa, ¿e bardzo czêsto jeden z opiekunów musi zrezygnowaÌ z pracy zarobkowej na rzecz opieki nad dzieckiem, które nierzadko potrzebuje nieustannej uwagi w Ìwiczeniach, zabawie czy podstawowych czynnoœciach dnia codziennego. Postulaty rodziców, aby œwiadczenie pielêgnacyjne wynosi³o przynajmniej tyle, co najni¿sza krajowa p³aca, nie s¹ bezzasadne. Zwa¿ywszy, ¿e brak dochodu z pracy zarobkowej to jedno z podstawowych kryteriów otrzymania œwiadczenia.

Rodzice podkreÂślajÂą ten aspekt petycji do premiera sporzÂądzonej przez OgĂłlnopolskie Stowarzyszenie Rodzin OsĂłb NiepeÂłnosprawnych „Razem MoÂżemy WiĂŞcej”: „przez 20 lat trwania demokratycznego paĂąstwa, kolejne rzÂądy nie opracowaÂły Âżadnego modelu kompleksowego wsparcia takiej rodziny realizowanego w sposĂłb ciÂągÂły w ró¿nych fazach Âżycia niepeÂłnosprawnego dziecka - od urodzenia przez dojrzaÂłoœÌ do Âśmierci".

A gdzie w tym wszystkim codziennoœÌ?

Problemy natury finansowej nie s¹ jedynymi k³opotami z jakimi walcz¹ rodzice chorych dzieci. CodziennoœÌ to te¿ walka, g³ównie o normalnoœÌ. Rodzice na co dzieù zderzaj¹ siê z ni¹ w relacjach z innymi. Teoretycznie ka¿dy z nas chce pomóc choremu dziecku. Dostrzegamy cierpienie zarówno rodziców jak i chorego malca. Jesteœmy sk³onni jednym g³osem walczyÌ z nimi o lepsze jutro. Jednak ju¿ bezpoœredni, indywidualnym kontakcie czy to z rodzicem niepe³nosprawnego czy samym niepe³nosprawnym najczêœciej jesteœmy sparali¿owani. Odczuwamy ogromny dyskomfort, nie wiemy jak siê zachowaÌ, co wypada a czego nie. Czêsto wiêc podœwiadomie izolujemy niepe³nosprawnych od siebie i naszych dzieci, a tego typu wykluczenie najbardziej doskwiera rodzicom.


Kiedy w rodzinie zjawia siĂŞ niepeÂłnosprawne dziecko rodzice – jak zauwaÂżajÂą psychologowie – wpadajÂą w szok uznawany za pierwszÂą fazĂŞ kryzysu. Zwykle doroÂśli sÂą wtedy otĂŞpieni i bezradni, bo nie potrafiÂą zaakceptowaĂŚ choroby dziecka. Ponadto jej nie rozumiejÂą. Kolejnym etapem kryzysu jest faza rozpaczy, ktĂłra zazwyczaj upÂływa pod znakiem desperackiego poszukiwania odpowiedzi na pytanie „dlaczego?”. Rodzice wci¹¿ nie potrafiÂą pogodziĂŚ siĂŞ z diagnozÂą przez co czĂŞsto nie sÂą w stanie postawiĂŚ kroku naprzĂłd. Zwykle jednak wiĂŞkszoœÌ rodzicĂłw dochodzi do fazy pozornego przystosowania, gdzie rodzice stwarzajÂą wraÂżenie pogodzonych z losem, jednak w rzeczywistoÂści sÂą zrozpaczeni, wci¹¿ nie akceptujÂą nowej dla siebie sytuacji.


Docelowo jednak wszyscy rodzice powinni dotrzeÌ w swoich zmaganiach z losem do fazy konstruktywnego przystosowania. Jednak przyznanie siê przed sob¹ do nieradzenia sobie ze stanem dziecka, a zw³aszcza percepcj¹ malucha, jest bardzo trudn¹ drog¹. Borykanie siê z trudnoœciami rodzin niepe³nosprawnych dzieci nie jest ani ³atwe, ani przyjemne, jednak - jak zapewnia wiêkszoœÌ opiekunów, podejmuj¹cych ten trud - najmniejszy krok postawiony naprzód, który powoduje, ¿e nad przysz³oœci¹ ich dzieci jaœnieje s³oùce, jest bezcenny i warty ka¿dego.



Wybaczcie jezeli sie rozpisalem ale wydaje mi sie ze ten temat moze zaciekawic wiele ludzi mam w sumie takÂą nadziejĂŞ. Pozdrawiam wszystkich gorÂąco.